Благотворительные организации и родители детей с неизлечимыми заболеваниями и эпилеписей обратились к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой помочь пациентам, нуждающимся в незарегистрированных в России лекарствах.
“Сейчас тысячи родителей неизлечимо больных детей в России живут в страхе и вынуждены либо смотреть, как ребенок страдает от судорог и боли, либо доставать лекарства нелегально”, – говорится в пресс-релизе фонда помощи хосписам “Вера”, поступившем в редакцию NEWSru.com.
Лида Мониава: “Вранье Минздрава”
В фонде напомнили об уголовном деле против Екатерины Конновой, матери неизлечимо больного ребенка с эпилепсией, которой грозило до 8 лет лишения свободы за продажу не пригодившихся микроклизм с диазепамом. В такой форме препарат не зарегистрирован в России и считается психотропным веществом. После вмешательства СМИ и общественности дело было закрыто.
На прошлой неделе глава Минздрава Вероника Скворцова, комментируя скандал, заявила “Комсомольской правде”, что на 77 регионов России в незарегистрированных лекарствах нуждаются всего семь детей. Она признала, что “где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей”.
Скворцова отметила, что производитель препарата должен сам обратиться с просьбой о его регистрации, но таких обращений не поступало, так как “для производителя это экономически не выгодно”. Министр добавила, что по решению медицинского консилиума незарегистрированный препарат может быть ввезен из-за рубежа для конкретного пациента.
Скворцова также сообщила, что Минздрав уже поставил вопрос о производстве микроклизм перед Московским эндокринным заводом: “Для них это нерентабельно, но мы проводим переговоры с Минпромторгом, чтобы заводу дать некую стимулирующую поддержку, и эта линия все же была бы запущена”.
Родители больных детей и благотворители оспаривают статистику Минздрава. По словам замдиректора детского хосписа “Дом с маяком” Лиды Мониава, только в этом учреждении незарегистрированные лекарства получают не менее 450 детей.
Всего же в ректальном диазепаме и других препаратах против эпилепсии нуждаются как минимум 23 тысячи российских детей, говорится в обращении к президенту Путину, опубликованному на сайте “Дома с маяком”.
В обращении поясняется, что врачи боятся письменно назначать детям незарегистрированные лекарства и дают рекомендации устно. “Таким образом становится невозможным получение разрешения Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума”, – говорится в письме.
Между тем диазепам в микроклизмах по рекомендации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) входит в минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения.
Родители и благотворительные организации просят президента РФ помочь наладить учет нуждающихся в незарегистрированных лекарствах и внедрить механизм, позволяющий быстро обеспечивать детей конкретными жизненно важными препаратами в различных формах – микроклизмах, сиропах, растворах, пластырях.
Фонды помощи также намерены составить независимый реестр пациентов, нуждающихся в незарегистрированных лекарствах, и подать его в Минздрав и администрацию президента.
Подробнее: https://www.newsru.com/russia/20aug2018/seven.html